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La muerte sigue siendo escandalosa

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El pasado 9 de febrero la agencia de noticias Europa Press dio a conocer a través de su página de Facebook un artículo publicado en Infosalus.com con el titular Describen en pacientes con cáncer avanzado los signos clínicos antes de fallecer. Dicho artículo informaba de un estudio publicado en Cancer, revista revisada por la Sociedad Americana del Cáncer, que revelaba hasta “ocho signos físicos muy específicos que, si están presentes, sugieren fuertemente que un paciente va a morir dentro de tres días”. ¿No es increíble? ¿No te parece útil, curioso, interesante? ¿No te parece un gran avance en el conocimiento del hecho físico de la muerte, probablemente el hecho más inherente a todo ser viviente junto con el nacimiento? Pues lo sorprendente para mí fue descubrir que a mucha gente la noticia le pareció una aberración.

La muerte –como el nacimiento- es, desde hace algunas décadas, un acontecimiento férreamente medicalizado en las sociedades con gran desarrollo técnico y científico. No profundizaremos ahora en ello (aunque conviene apuntar que dicha medicalización ha contribuido a alimentar una ilusión de inmortalidad en gran parte de la población, una ilusión de omnipotencia en la profesión médica y, de ahí, un furioso rechazo y negación de todo lo que tenga que ver con la realidad inexorable de que, antes o después, la muerte biológica siempre va a vencer a la vida biológica).

Parecería, en cualquier caso, evidente, que esa medicalización quisiera generar un conocimiento profundo, técnico (objetivo, si se quiere) de las características y parámetros del hecho físico-químico de morir. De ahí que se pongan en marcha estudios como el publicado en la revista Cancer.

Recuerdo la primera formación que recibí sobre acompañamiento y relación de ayuda a “pacientes terminales” (entonces aún se llamaban así), hace aproximadamente diez años. Entre otras cosas, además de explicarnos cómo se cuida de una persona gravemente enferma, nos explicaron algunos signos físicos que indicaban que la muerte está muy próxima. El ejemplo más típico son los estertores (esa forma peculiar de respirar que tiene la persona justo antes de expirar). Conocer y saber reconocer este tipo de signos es necesario y conveniente cuando se cuida de alguien al que le queda poco tiempo de vida, para no ponerse nervioso y confundirlos con empeoramiento, caer presa del pánico y proporcionar una ayuda más deficiente de lo que seríamos capaces.

Los autores del estudio comentaban que, gracias a sus hallazgos, “vamos a poder ayudar a médicos, enfermeras y familias a reconocer mejor el proceso de la muerte y, a su vez, ofrecer una mejor atención a los pacientes en los últimos días de vida”. De hecho, en el artículo de Infosalus.com se expresaba que “Saber si el paciente va a morir inminentemente también puede resultar relevante para que los cuidadores familiares tomen muchas decisiones personales, como si el paciente quiere pasar la noche en el hospital o si un hijo aún tiene tiempo para viajar a ver a su padre”.

Pues bien, a la publicación de la noticia en Facebook por parte de Europa Press siguió un alud de comentarios escandalizados con el hecho de que se hablara de tal tema y mucho más con que lo hiciera un medio de supuesto prestigio. Unas cuantas personas dijeron que aquello era una vergüenza, algo asqueroso, desagradable “para empezar un lunes”, morboso, utilitarista; había personas que, agraviadas, pensaban dejar de informarse “desde ya” a través de Europa Press; afirmaban que la noticia no aportaba nada nuevo a la comunidad médica y que bastante tenían los enfermos con soportar su enfermad como para leer este tipo de noticias “tontas” e “insensibles”; había personas heridas en sus sentimientos, que acusaban a la publicación de frivolizar (!) con un tema tan duro, personas que creían que ese tipo de información es innecesaria (!) o que encontraban la noticia “de mal gusto” y poco empática… Y así uno tras otro, docenas de comentarios ofendidos y llenos de indignación.

Pensé inmediatamente en la doctora Elisabeth Kübler-Ross. Esta psiquiatra comenzó a prestar atención a los pacientes al final de vida y a conocer, gracias a ellos, las características de la muerte, acercándose a sus camas de hospital y conversando con ellos. Pensé en el tremendo escándalo que su trabajo generó a principios de los años 60, fruto de una mentalidad absolutamente horrorizada ante el hecho de que alguien, una doctora hecha y derecha, pareciera decirle a la cara a la sociedad: “Nadie lo quiere, veo todo el dolor que te supone, no me extraña que esto te deprima o te enfade… pero, te pongas como te pongas, te vas a morir como todo el mundo y ni toda tu evitación ni toda tu negación (legítimas y necesarias, a pesar de su coste, incluso cuando las expresas a patadas) van a cambiar eso. Probemos a conocer aquello que tememos, por si puede ayudarnos a soportarlo mejor”.

Nunca pensé que tendría que ver, en el año 2015, exactamente las mismas reacciones furibundas que hace cincuenta años. Eso no significa que no las entienda. Claro que las entiendo: nadie quiere morir, nadie quiere que su ser querido se muera, nadie quiere verse en esa situación en la que te puede ser útil saber en qué consiste morirse para que puedas vivir con mayor conciencia y serenidad tu propia muerte o la de que aquella persona a la que quieres. Pienso en qué duro debe haber sido para todas esas personas que han pasado o están pasando por una enfermedad mortal o que han visto a alguien querido fallecer por una enfermedad el haber leído un artículo como este justo cuando lo que necesitaban habría sido lo contrario. ¡Cuánto sentido tiene patalear, tirar de los pelos a aquel que te explica lo que no necesitas!

Me quedo con lo interesante que es tomarle el pulso a una parte de la sociedad a la que uno pertenece en cuanto a su tolerancia a hablar sobre la muerte. También me quedo con la lección que incluye: ser siempre cuidadosos con lo que decimos y escribimos (hay gente a la que le resulta intolerable que se quiera conocer y divulgar en qué consiste la muerte y estamos obligados a respetarlo) y ser cuidadosos con lo que leemos, con lo que nos dejamos ver o nos permitimos escuchar, con lo que buscamos (no sea que lo encontremos). Cuidarnos unos a otros es recordar que detrás del dolor expresado, quizá, hay otro dolor que está oculto, además de un tesoro por respetar.

Foto. Hospital, Jing

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Los factores de protección

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La semana pasada hablamos sobre los llamados “factores de riesgo”: aquellas condiciones que favorecen un desarrollo del duelo más problemático de “lo normal”, incluso de que degenere en una patología.

Con ser interesante conocer lo que puede complicar las cosas, tanto más lo es el reflexionar sobre qué puede protegernos de pasarlo aún peor o de traspasar drásticamente los límites de la salud.

En las circunstancias de la pérdida pocas veces tenemos una “responsabilidad en primera persona”. No siempre podemos controlar el momento, el lugar, el “clima” en el que se produce una pérdida, sobre todo una muerte. Somos dueños de lo que decimos y hacemos nosotros pero no de lo que dicen o hacen los demás. La vida es caótica y salvaje y nosotros, aun con nuestras capacidades, somos incapaces de salvarlo todo.

Sin embargo, dentro de esas circunstancias, sí que hay cosas que se pueden cuidar. Un factor de riesgo de complicación (si no se elabora adecuadamente el trauma que genera) es no haber podido hacer algo que sí podía haber estado en nuestras manos pero que, por ejemplo, alguien nos impidió hacer una vez producida la muerte. Por eso es bueno permitir que, dentro de lo posible, cada persona se comporte frente a la pérdida como necesite (en relación con ver o no el cadáver, tener acceso o no a cierta información, participar en rituales, etc.).

Respecto a lo que depende de la persona doliente, lo que más previene el sufrimiento excesivo durante el duelo y más favorece la reconstrucción posterior de la persona es, a veces, lo más difícil pero también lo más cotidiano: llevar una vida plena, agradable y con sentido. ¿Qué significa eso? ¿Ser superhombres, supermujeres, gurús de la felicidad, de la sabiduría, del éxito? No, nada de eso. Lo malo de la vida, lo negativo, lo que no nos gusta, lo que nos preocupa o nos da miedo, lo que no queremos ver, quienes no queremos ser, lo que odiamos de nosotros, lo imperfecto, lo vulnerable… todo eso también forma parte de la vida con toda su naturalidad. Por eso no hablo ni de santos ni de ángeles, ni de superhéroes o superheroínas. Hablo de gente que toma su parte de responsabilidad en su bienestar.

Por eso, sin ser ángeles ni superhombres y asumiendo todo lo naturalmente negativo de la existencia humana, es posible acercarse a una vida razonablemente plena, relativamente agradable, con un cierto sentido. ¿Cómo? Siendo personas creativas, con iniciativa, intereses e inquietudes. Personas abiertas a la vida, conectadas con el entorno más próximo y también con el mundo. Fundamental: personas con una vida social satisfactoria. Personas con un propósito vital relativamente encauzado. Es decir, construyendo día a día una vida tal que, después del tortuoso viaje que supone el duelo, tengamos un sitio agradable al que volver, un puerto agradable al que regresar. Muy cambiados, de acuerdo. Puede que, incluso, sin reconocer muchas cosas de aquella antigua vida nuestra. Al principio frágiles, pero luego más fuertes que antes, siempre que hayamos ido integrando cada vez más aspectos de las experiencias por las que hemos pasado.

Al margen del duelo, está claro que la vida no siempre es fácil, que a menudo cuesta conseguir lo que se quiere o faltan los motivos para la alegría. Cierto: no todo depende de querer estar bien, de decidir sentirse bien. Pero es indudable que prestar atención a lo que nos hace sentirnos bien y estar bien en la vida, entrenarnos en ello, aporta una parte importante a esa prevención. A veces no apetece, no podemos o no sabemos, de acuerdo, ¡no somos perfectos! Pero después toca reponerse y poner lo que podamos de nuestra parte, aunque sólo podamos un poquito, hasta donde lleguemos. Tener un tono vital orientado a proyectos, ilusiones, relaciones, disfrute, aprendizaje, nos ayudará a combatir aquellos factores de riesgo que no dependen de nosotros.

Es (en parte) responsabilidad nuestra ir creando cada día un hogar agradable (nuestra vida) al que poder regresar después de los malos viajes. Es responsabilidad nuestra prevenir, crear esas condiciones que nos protegerán y nos harán menos duros el duelo y la reconstrucción. Por eso, independientemente de las pérdidas que podamos tener, en la medida de nuestras posibilidades y respetando nuestros ritmos y nuestras zonas de sombra, es “de vida o muerte” que cada día trabajemos nuestros intereses, nuestros gustos, que cuidemos a la gente importante de nuestro alrededor, que nos interesemos por este mundo y esta vida en los que estamos y a los que pertenecemos, lo queramos o no.

PD. Tanto si lo anterior falla como si no, hay otro factor de protección frente al duelo complicado: acudir a terapia de duelo.

Foto. Las Golondrinas, Oriol Salvador.